“말하지 못하고 온 몸으로 표현하는 우리 아이는 대한민국에서 어떤 존재 인가요? 저는 부모로써 최선을 다 했지만 할 수 없는 부분이 너무 많습니다. 국가에서 제발 책임져 주십시오.”

14살의 발달장애인 자녀를 둔 전국장애인부모연대 박금순 포항지회장의 절절한 외침에 함께한 부모들도 눈물을 훔쳤다.

늦은 나이 어렵게 가진 자식이 발달장애인이라는 것을 알게된 엄마는 장애를 인정하지 않았다. 영원한 장애는 없을 것이라 믿으며 최선을 다 해 교육 시켰다. 장애인으로는 절대 행복한 삶을 살아갈 수 없기에.

하지만 벌써 사춘기인 아이는 여전히 말을 한마디도 못한다. 죽고 싶은 순간도 많았지만, 그를 바라보는 아이의 맑은 눈이 가족을 살렸다.

박 지회장은 “인정하고 싶지 않았지만 장애는 고쳐지는 것이 아니었다. 아이는 말을 하지못하지만 나름의 치열한 삶을 살아가고 있다”면서 “부모가 할 수 없는 부분을 국가가 책임져야 한다”고 가슴치며 말했다.

20일 청와대 분수대 앞에서 전국장애인부모연대(이하 부모연대) 100여명의 회원들이 문재인대통령을 향해 발달장애인 삶에 대한 국가책임제 도입을 위한 대정부 투쟁을 선포했다.

발달장애인 문제가 더 이상 가족만의 문제가 아니라 국가가 책임져야 한다는 주장이다. 이를 위해 정부는 국가책임제 실현을 위한 민관협의체 구성 및 국가 수준의 소득, 주거, 노동 등이 담긴 발달장애인지원종합계획을 수립해달라는 것.

또한 부모연대는 지난 2014년 제정된 발달장애인법이 제대로 된 예산이 반영되지 않아 사실상 법을 무력화시키고 있다며 문재인대통령이 후보시절 약속했던 발달장애인 주간활동서비스 제도화 등을 속히 시행해야 한다고 피력했다.

올해 발달장애인 지원 예산은 박근혜정부 시절 90억원보다 삭감된 85억원이다.

부모연대 윤종술 회장은 “문재인정부는 치매환자가 있으면 그 가족이 힘들기 때문에 국가책임제를 선포한 바 있지만 더 심한 특성을 갖고 있는 발달장애인은 국가가 책임지고 있지 않다”면서 “발달장애인들은 생애주기별로 심각한 문제를 끌어안고 있다. 국가가 책임지겠다고 대통령이 발언해준다면 가족들은 쓰린 한을 내려놓을 수 있을 것 같다”고 목소리 높였다.

부모연대 서울지부 김남연 지부장도 “발달장애인은 힘센 치매 노인이다. 몸무게 90킬로그램이 넘어가는 아들의 도전행동을 감당하기 어렵다”면서 “문재인정부의 치매 국가책임제를 보며 희망이 생기겠다고 생각했다. 발달장애인도 지역사회에서 제대로 살아갈 수 있도록 국가책임제를 실현시켜 달라”고 피력했다.

한편, 부모연대는 이날 기자회견이 끝나고 청와대에 발달장애인 국가책임제 실현이 담긴 정책 제안서를 전달했으며, 이후 청와대 답변에 따라 투쟁 활동을 전개할 예정이다.

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