‘지원종합계획 수립 촉구’ 윤종술 장애인부모연대 회장

“돌보느라 가족 기본 삶 무너져
목숨 끊거나 파탄 사례 이어져
낮시간만이라도 보호 서비스를”

“발달장애인은 가족이 부양해주지 않으면 혼자 살 수 없습니다. 그렇다 보니 부담을 이기지 못해 가정이 해체되거나 스스로 목숨을 끊는 경우마저 있습니다. 더 이상 가족의 문제로만 규정해선 안 된다는 뜻입니다.”

윤종술(55·사진) 전국장애인부모연대 회장은 12일 “발달장애인이 인간답게 살 수 있는 세상을 만들어달라”며 “발달장애인 국가책임제 시행이 시급하다”고 호소했다. 발달장애인 국가책임제는 국가 차원에서 발달장애인에 대한 지원종합계획을 수립해 생애주기별로 지원하는 제도다.

윤 회장은 “우리 아이들이 낮시간만이라도 기본적인 생활을 할 수 있고 부모가 없는 세상에서 살 수 있기 위해선 데이케어(주간보호) 서비스가 시행돼야 한다”면서 “그러나 현재 데이케어 지원 예산이 턱없이 부족하다 보니 이용자가 전체 발달장애인의 10% 남짓한 실정”이라고 지적했다.

그는 특히 “발달장애인의 일상은 물론 일생을 가족이 짊어진다”며 “너무 힘들어 가족 간 분쟁을 넘어 (힘든 상황을) 견디다 못해 스스로 목숨을 끊은 극단적인 사례도 많다”고 설명했다. 실제로 2014년 3월 광주에서는 5세 된 발달장애 아들과 함께 가족 세 명이 극단적 선택을 한 사건이 벌어졌다. 같은 해에는 대구에서 지적장애 1급인 30대 언니를 부양하던 동생이 부담을 이기지 못하고 스스로 목숨을 끊었다. 2013년 서울 관악구에서는 17세 된 자폐성 장애인 아들을 살해하고 스스로 목숨을 끊은 아버지가 ‘이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아가는 건 너무 힘들다. 힘든 아들을 내가 데리고 간다’는 내용의 유서를 남긴 사건도 있었다. 

윤 회장은 데이케어 서비스와 함께 직업교육도 병행돼야 한다고 목소리를 높였다. 그는 “전체 장애인 취업률에 비해 발달장애인 취업률은 턱없이 낮다”며 “지체장애인에 비해 의사소통이나 기자재 이용 등이 어렵긴 하지만 직무 지도원 동행 교육을 통해 극복 가능한 문제”라고 말했다.

이와 관련, 지난 3일 전국장애인부모연대 회원 300여 명이 청와대 인근 서울 종로구 효자치안센터 앞에서 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하며 삭발식을 벌였다. 이들은 당시 “머리를 민 209명의 어미·아비가 돌아다니면 세상 사람들이 한 번쯤 돌아볼지 모른다”며 “오늘 우리는 우리 아이의 생을 위해 보잘것없는 어미·아비의 머리카락을 바친다”고 호소했다. 지금도 전국장애인부모연대 30여 명이 같은 장소에서 무기한 천막 농성을 이어가고 있다.  

김수민 기자 human8@munhwa.com