“우리는 죽는 순간까지 범법자로 죽을 수 밖에 없는 현실이 안타깝습니다.” 지난 4일 부산에서 40대 경찰관 아버지가 발달장애가 있는 스무살 아들을 죽이고 스스로 목숨을 끊었다. 지난해에도 지지난해도 안타까운 비보는 계속됐다. “지쳤다”라는 아버지의 유서에 발달장애 부모들을 서럽게 했다. 눈물이 마를 틈도 없이 또 다시 함께 얼싸안고 울었다.

이 땅에서 발달장애인과 그 가족으로 살아간다는 것이 얼마나 힘겨운 싸움인지, 얼마나 억척스럽게 견뎌야 내는 일인지 알기 때문이다. 장애인의 날을 앞둔 18일, 서울지역 300여명의 부모들은 서울시청 앞에서 절절함을 넘어선 애통함으로 절규했다.

“성인이 된 우리 아이들, 발달장애인이 갈 곳은, 살 곳은 어디입니까?”

전국장애인부모연대 서울지부와 서울특수학교학부모협의회는 앞서 지난 9일 서울시에 서면으로 ‘서울시 발달장애인 정책’을 제안한 바 있다.

제안 내용은 발달장애인을 위한 지역사회 중심의 주거 모델 개발, 소득 보장, 직업교육 지원 체계 도입, 자조단체 육성‧발굴, 평생교육센터 확충 및 관련 조례 제정, 가족지원 체계 구축 등 크게 6개다.

이는 지난해 11월 발달장애인법이 시행됨과 함께 서울시 발달장애인에 대한 구체적인 계획 수립을 위한 필수적인 단계. 하지만 시청은 요구안에 대해서 별다른 입장을 내놓지 않은 상황이다. 이에 화가난 부모들은 절절함이 담긴 1시간여의 기자회견에 이어 시청으로 향해 경찰들과 충돌했다.

전국장애인부모연대 서울지부 김남연 대표는 “서울시에 발달장애인 정책을 제안하고 면담도요청했지만 아무런 대답이 없었다. 발달장애인법이 생기면 뭐하냐, 예산과 제도가 따라오지 못하는 비통한 현실”이라며 “지역 님비가 장애인 교육권보다 우선되는 시대다. 발달장애인 종합대책을 세우지 않으면 죽기 살기로 싸울 것”이라며 강력히 피력했다.

중증중복뇌병변장애인부모회 이정욱 회장은 “아이들이 졸업하면 갈 곳이 없다. 이제 겨우 한 두 군데 생기고 있을 뿐이다. 사지마비에 의사표현까지 안되기 때문에 시설에서도 못 보내는 현실”이라며 “발달장애인도 당당히 국민이고 시민이다. 비보가 끊임없이 이어지기 전에 제대로 된 발달장애인 정책을 세워주셨으면 좋겠다”고 말했다.

26세 발달장애1급 자녀를 둔 박근숙씨는 “나이가 60이 다 되다보니까 우리 아이들과 지역에서 같이 살고 싶은 소망이다. 서울시에서는 해준다고 하지만 지금으로써는 같이 살 수 있는 여건이 준비된 것이 없다”며 “성인 장애아이들은 하루하루가 급하다. 권리를 주장할 수 없는 아이들을 위해 힘내서 투쟁할 것”이라고 강조했다.

한편, 이들 부모단체는 이날 기자회견을 시작으로 4월말까지 1인 시위 등을 통해 발달장애인 정책에 대한 확답을 받아내겠다는 계획이다.

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