오는 11월부터 호흡보조기 건강보험 급여화를 앞두고 있는 가운데, 정부가 최저생계비 300% 이상에게만 본인부담금을 적용할 방침이다.

질병관리본부 심혈관‧희귀질환과 박현영 과장은 6일 한국희귀난치성질환연합회에서 열린 ‘호흡보조기 대여료 지원 방향에 대한 간담회’에서 이 같은 내용이 담긴 호흡보조기 지원방안을 발표했다.

현재 정부는 ‘4대중증질환 보장성 강화 계획’에 따라 오는 11월부터 재가호흡보조기에 대한 건강보험 급여화를 시행할 예정으로, 이달 말 입법예고를 앞두고 있다.

이는 현재 희귀난치성질환 11종에 해당하는 1812명에 대한 지원을, 호흡보조기를 사용하지만 희귀질환이 아니란 이유로 지원받지 못한 대상자에게도 확대하고자 마련된 것.

지원이 확대되는 사람들은 척수장애인, 심장질환 등 500여명으로, 이들은 기존 비급여 대상자로 월 70만원을 고스란히 지출해왔다.

급여화되면 국민건강보험공단으로 이관하게 되며, 건강보험가입자에게는 공단이 90%를 부담하고, 자부담 10%가 적용된다. 자부담이 적용되는 기존 희귀난치성 건강보험 대상자는 전체 76%인 1376명. 나머지 차상위 74명(4%), 의료급여 수급자 362명(20%)는 기존과 같이 전액 지원받게 된다.

하지만 문제는 자부담 문제다. 인공호흡기만 대여할 경우 월 6만원의 대여료와 1만원의 기본소모품, 기관절개환자용 소모품 3만4000원 등 최대 12만1000원까지를 부담해야 한다.

기침유발기까지 함께 사용할 경우 대여료 1만5000원을 추가로 부담, 최대 13만6000원까지 부담해야 하는 현실. 이에 근육장애인들은 “숨 쉬는 것도 돈을 내야 되냐”며 자부담 적용에 대해 반발해왔다.

이 같은 우려의 목소리에 마련된 이날 간담회에서 박 과장은 기존 ‘희귀난치성질환자 의료비 지원 사업’을 통해 자부담을 국비지원하겠다는 것.

먼저 환자가족의 경우 소득기준 최저생계비 300% 미만, 재산기준 300% 미만의 경우 현행과 같이 국가에서 전액 부담할 예정이다. 부양의무자가구의 경우 소득기준 최저생계비 500% 미만, 재산기준 최고재산액 500% 미만 등이다.

예를 들면, 호흡보조기 대여료 지원금이 월 70만원의 경우, 자부담은 10%인 7만원이 발생한다. 소득기준을 적용하면 4인가구 기준, 월소득이 500만4987원 미만인 경우, 국가가 전액 지원하겠다는 것.

박현영 과장은 “우려하시는 것처럼 자부담이 확 늘어나는 것이 아니라는 것을 말씀드리고 싶다. 최저생계비 300% 이상인 분들에게는 월 7만원 자부담이 발생하는 것은 어쩔 수 없다”며 “300%미만의 경우는 현재와 같이 전액 지원되니 걱정하지 않으셔도 될 것 같다”고 말했다.

하지만 최저생계비 300% 미만 등 지원기준 조차도 탁상행정에 불과하다는 지적이다. 근육장애인 특성을 반영해 기존과 마찬가지로 100% 지원이 되야 한다는 주장.

한국근육장애인협회 정영만 회장은 “재산기준으로 따지면 도시에 아파트 2억7천만원짜리 갖고 있지만 당장 소득이 없는 사람들은 자부담을 내야 한다. 활동보조인 추가고용, 각종 의료비 등을 다 따지면 의료비 부과가 많다. 통합적으로 생각지 않는 정부가 못마땅하다”고 지적했다.

이어 정 회장은 “기존처럼 100% 지원을 위해 대정부 투쟁을 준비할 것이고, 요구안이 받아들여질때까지 촉구할 예정”아라며 “근육장애인들의 상황을 고려하지 않은 탁상행정에 불과해 실망스럽다”고 강조했다.


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