‘하루만 우리아이보다 더 살고 싶다’는 장애부모들의 마음. 그렇다면 장애형제를 둔 비장애형제들의 마음은 어떨까?

장애형제로 인해 행복을 느끼고 있는 반면, 부모님이 장애형제를 돌볼 수 없는 성인기 이후 삶에 대한 막연한 두려움이 교차하는 것으로 분석됐다.

한국장애인개발원은 최근 ‘비장애 형제자매 실태조사 및 지원방안 연구’ 보고서를 통해 이 같은 결과를 도출했다.

이번실태조사는 만 7세 이상부터 18세 이하인 초‧중‧고 재학중인 청소년기 비장애 형제자매 282명을 대상으로 지난해 6월부터 8월까지 진행했다.

이들 장애형제의 장애유형은 지적장애 33.8%, 뇌병변장애 30.6%, 자폐성장애 15.3% 등이었으며 일상생활 수행능력은 대부분 다른 사람의 도움이 필요하거나 완전히 다른 사람의 도움이 필요한 정도였다.

실태조사 결과 장애형제의 장애에 대해서 대부분 인지하고 있었다. 형제의 장애에 대해 알고있다는 응답이 60.3%로 가장 높은 것. 이어 잘 알고 있다 21.6%, 거의 모른다 12%, 전혀 모른다 2.1% 순이었다.

장애와 관련 정보의 습득은 ‘부모님께 물어보고 알게 됐다’는 응답이 61.6%로 높았다. 이어 인터넷이나 책 등을 통해 혼자 알게됨 19.3%, 궁금한 것이 없음 7% 순으로, 부모님이 형제에 대한 장애 수용과 이해정도에 따라 영향을 끼치는 것으로 분석됐다.

장애형제를 돌보는 시간을 살펴보면, 일일 평균 돌봄 시간 학기 중 평일 0.87시간, 학기 중 주말 1.66시간, 방학 중에는 1.85시간이었다. 또 고등학생의 경우 2.5시간으로 초중학생보다 돌봄시간이 많았다.

장애형제로 인한 영향은 방해보다는 긍정적이 높았다. 학업 방해, 친구들과 노는 시간 부족, 집으로 초대하기 어렵다, 학교에서의 괴롭힘 등의 문제는 있었지만 대체적으로 큰 영향은 없었다. 오히려 부모님의 지원, 친구들의 지원, 선생님의 관심으로 인해 따뜻함을 받고 있는 것.

장애형제와의 친밀감도 매우 친하다가 가장 높았고, 다음 나에게 매우 중요하다, 나의 좋은 친구다 순으로 대체로 친밀했다. 정서적 관계에서도 장애형제 때문에 행복하다, 시간을 함께 보내는 게 좋다, 자랑스럽다. 대단하다 등이었다.

반면, 나는 부모님의 더 이상 장애형제를 돌볼 수 없을 때 장애형제에게 어떤 일이 일어날지 걱정된다, 장애형제가 늘 이상태일 것이라는 생각을 하니 걱정스럽다, 앞으로 우리가족은 장애형제에 대한 책임감과 돈 때문에 힘들 것이다 등의 복잡한 심경을 갖고 있었다.

보고서는 “장애 형 혹은 동생이 앞으로 자신에게 짐이 될 것이라고 생각하지는 않지만 부모님이 장애형제를 돌볼 수 없는 상황에 대해 막연히 걱정하고 있었다”며 “어린나이이기에 자신의 역할을 구체적 세우기엔 너무 어려운 것은 당연하다. 두려움과 고민을 덜어줄 수 있도록 도와줄 필요가 있다”고 분석했다.

이에 보고서는 자녀의 건강한 발달을 지원할 수 있는 부모교육 제공, 비장애 형제자매 위한 지원 프로그램 개발 활성화, 비장애형제자매의 자조집단 모임 활성화 지원체계 마련, 사회적 인식 변화 위한 지속적 교육 및 홍보 등을 제언했다.

보고서는 “부모의 장애에 대한 올바른 이해와 긍정적 인식은 비장애형제자매가 장애를 이해하고 수용하는데 있어서도 영향을 미친다. 장애의 유형 및 특성에 대한 정확한 정보부터 시작할 필요가 있다”고 강조했다.

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