“아파트에서 베란다 문을 열고 마음을 먹은 거요. 부모가 남아있는 내 아이를 지키기 위해 목숨을 끊을 수밖에 없는 게 바로 발달장애인 가족들이 처한 현실입니다.”

돌봄 부담에 많은 발달장애인 가족들의 비극이 잇따르고 가운데 9일 서울시민청 시민발언대에서는 함께가는서울장애인부모회, 서울특수학교학부모협의회 주최로 ‘발달장애인가족 고통증언대회’가 열렸다.

이 자리에서는 ‘할 만큼 다’ 해도 희망이 없는 미래. ‘내가 죽었을 때’ 아이 혼자 남겨질 불안으로 자신의 삶을 포기한 채 발달장애 자녀를 키우고 있는 발달장애 가족들의 절절한 호소가 이어졌다.

‘졸업하고 나면 갈 곳 없어 피눈물’

29세 지적장애 2급인 딸을 키우고 있는 최상숙(54세, 노원구)씨는 “눈물로 고등학교 때까지 보냈는데 졸업을 하고 나니 갈 곳 없다”면서 “2~3년을 기다린 자리에서 2년 또 기다리다보니 이 나이가 됐다”고 토로했다.

이어 “졸업 전 까지는 눈물로 아이를 키웠지만 졸업하고 정말로 그 때부터는 피눈물이다. 갈 곳 없는 아이를 붙잡고 24시간을 살면서 잠깐이라도 안보이면 마음이 조마조마한 건 어떻게 표현할 수 없다”고 말했다.

최 씨는 “정말 30살이 될 거라고는 생각하지 못했다. 아이들의 복지관 이용은 39세로 정해져있다. 여기선 이유는 아이들이 가려고 할 때 갈 수 있는 곳을 만들어야 한다는 생각 때문”이라고 설명했다.

끝으로 최 씨는 “아이와 같이 연탄가스라도 들이마시고 싶은 생각을 수도 없이 한다. 말을 귀담아 들어서 한 마디라도 기억해 달라. 나라에서 아이들을 돌보고 책임질 수 있도록 해달라”고 촉구했다.

‘미래에도 같은 삶 살아야…희망 없어’

의사표현이 어려운 발달장애 자녀를 대신해 자리에 선 임은화(46세, 중랑구) 씨는 “아이가 자폐라는 사실을 알고 똑같이 자폐인이 됐다. 발달장애 아이와 똑같은 삶을 살고 있고 미래에도 희망이 없는 똑같은 삶을 살아야 한다”고 호소했다.

임 씨는 “이제 중3인 아이가 자폐 진단을 받고는 아이를 데리고 죽으려고 했다. 여러 번 죽으려고 했는데 아이가 가엾어서 죽기 살기로 해보자. 해보면 뭔가 나아지겠지 하며 15살 된 시점까지 왔다”고 말했다.

임 씨는 “나라에서 책임 안지면 저희가 책임져야 하는데 아직은 힘이 있지만 나이 먹고 늙고 힘 없으면 내가 어떤 병이 있을지도 모르고 언제 어느 때 불의의 사고를 당할지 알 수 없다”고 말했다.

이어 “우리 아이들이 학령이 이후에 더 이상 방황하지 않고 고통스런 삶 살지 않길 바란다”면서 “많은 걸 요구하는 게 아니다. 정말 최소한의 요구로 권역별로 성인발달장애인 평생교육센터를 설치해달라”고 촉구했다.

‘복지제도 믿고 죽을 수 있게 해달라’

배경민(43세, 마포구)씨는 “우리 아이는 내가 없으면 물 한 모금, 밥 한 숟가락, 벌레가 물려 가려워도 긁지도 파리가 얼굴에 앉아 있어도 쫒지도 못하는 그런 아이다. 그런 아이 때문에 우리 부모는 아파도 아플 수 없고 죽지도 못한다”고 토로했다.

배 씨는 “그나마 학교라는 울타리에 있을 때는 학교에 아이를 보내며 내 몸이 부서져라 아이를 돌보면 됐다. 그런데 학교를 졸업하는 순간 우리 중증장애 아이들을 갈 곳이 없다”면서 “근 20년간 아이를 돌보느라 여기저기 안 아픈 곳 없는 부모와 부모보다 더 커진 아이가 24시간 집에서만 함께 있어야 하는 상황이다”라고 한 숨을 내쉬었다.

이날 배 씨는 “제발 이 아이들을 돌보는 부모들이 졸업식이 눈물바다가 되는 것이 아니라 다른 부모들처럼 새로운 희망을 가질 수 있는 그런 나라로 만들어 달라. 아프면 아이 걱정 없이 맘 놓고 병원 가 치료도 받고, 내가 죽을 때 이 나라의 복지제도를 믿고 죽을 수 있게 해달라”고 요구했다.

한편 이 자리에 참석한 사람들은 고통증언대회를 마치고 서울시청 1층 로비에서 박원순 시장 면담을 요구하며 점거농성을 벌이고 있다.

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