발달장애인 중 33.4%가 미래에 혼자 남겨진다는 것에 대해 두려움을 느끼고 있었다. 가족들 또한 34.9%가 ‘보호자 사후에 대한 막막함’으로 미래에 대한 걱정이 큰 것으로 확인됐다.

보건복지부는 6일 이같은 내용을 담은 ‘2021년 발달장애인 실태조사’ 결과를 발표했다.

이번 조사는 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 근거해 처음으로 지난해 11월부터 12월까지 한국보건사회연구원을 통해 발달장애인 또는 보호자 1,300명에 대한 방문 면접조사 방식으로 실시됐다.

2021년 기준 등록 발달장애인 25.2만 명…지속 증가 추세

2021년 6월 기준 등록 발달장애인(지적, 자폐성)은 25.2만 명으로 2018년 23.4만 명에 비해 약 1.8만 명 증가하는 등 지속 증가 추세를 보이고 있다. 이 중 지적장애인은 21.9만 명, 자폐성 장애인은 3.2만 명이다.

발달장애인의 장애 발견 시기는 평균 7.3세로 자폐성 장애는 3.1세, 지적장애는 7.9세로 나타났다. 또한 장애진단은 평균적으로 자폐성 장애는 장애 발견 1.5년 후인 4.6세, 적장애는 장애 발견 4.9년 후인 12.8세에 진단받는 것으로 나타났다.

등록 시기는 평균 17.7세로, 자폐성 장애는 7.1세, 지적장애는 19.3세에 장애를 등록했다.

최종 학력 고등학교 재학·졸업자 38.6%

발달장애인의 최종 학력은 고등학교 재학·졸업자가 38.6%로 가장 많았고, 초등학교(22.6%), 중학교(14.6%) 순으로 확인됐다.

고등학교의 경우 특수학교를 다니는 비율이 42.5%로, 고학년이 될수록 일반학교 일반학급보다 특수학교 및 일반학교 내 특수학급을 다니는 비율이 높게 나타났다.

12세 미만 발달장애인의 어린이집 이용 경험은 85.3%로, 자폐성 장애아동의 경우 장애아 통합·전문어린이집 이용률(58.2%)이 높았으며, 지적장애아동은 일반어린이집 이용률(53.5%)이 높았다.

발달장애인 37.7% ‘정신과 약물’ 복용

발달장애인은 건강상태에 대해 전반적으로 좋지 않다는 응답은 매우 나쁘다 5.8%, 나쁜 편이다 30.6% 총 36.4%로 나타났다.

약물 복용 비율은 37.7%로, 자폐성 장애인은 48.6%, 지적장애인은 36.1%으로 나타나 자폐성 장애인이 정신과 약물 복용 비율이 더 높았다. 자폐성 장애인은 행동문제로 약물을 복용하는 경우가 40.8%로 가장 많았고 지적장애인은 뇌전증으로 약물을 복용하는 경우가 36.2%로 많았다.

만성질환 유병률은 54.4%로 다빈도 질환은 정신병(30.0%), 고혈압(10.3%), 치과 질환(9.0%), 당뇨병(8.6%), 우울증(7.4%) 순이었다.

낮 시간 활동 ‘부모·가족’ 31.8%, ‘집에서 혼자’ 20.2%

모든 일상생활에 도움이 필요한 발달장애인은 22.5%(지적 21.3%, 자폐성 30.5%), 의사소통이 거의 불가능한 발달장애인은 18.4%(지적 17.1%, 자폐성 27.5%)로 드러났다.

도전적 행동의 경우 발달장애인에게는 자신의 신체를 해치는 행동(30.6%), 물건을 파괴하거나 빼앗는 행동(22.3%), 타인을 위협하거나 괴롭히는 행동(20.9%) 등이 발생했다.

평일 낮 시간을 주로 보내는 방법은 부모·가족이 31.8%로 가장 높았으며, 집에서 혼자 20.2%, 복지시설 13.9%, 직장 11.3% 순으로 확인됐다.

다만 조사 기간은 코로나19 유행 시기인 2021년 11월과 12월의 자료이므로 해석에 유의가 필요하며 정확한 분석을 위해서는 추가 연구가 필요하다는 설명이다.

발달장애인 33.4% ‘미래에 혼자 남겨질까 두려워’ 걱정

15세 이상 발달장애인 20.3%가 취업 중으로 확인됐으며, 장애인 보호작업장이 30.9%, 장애인 근로사업장이 9.3% 등 장애인 직업재활시설에 취업한 비중이 높았다.

미취업 발달장애인 79.7% 중 취업을 희망하는 사람은 15.4%에 불과했으며, 취업을 원하지 않는 이유로는 ‘본인이 원하지 않음’이 41.4%, ‘장애 정도가 심해서 취업이 어려움’이 40.1%로 가장 많았다.

18세 이상의 발달장애인이 의사결정 시 자신의 의사를 표현하는 경우는 61.0%였지만, 주된 의사결정을 본인이 하는 경우가 28.6%로, 주된 의사결정 주체가 본인이 아닌 경우 그 대상은 부모(50.4%), 형제·자매(8.8%), 배우자(6.1%) 순으로 나타났다.

발달장애인이 갖는 미래에 대한 걱정은 혼자 남겨진다는 두려움이 33.4%, 다음으로는 건강 22.5%, 일상생활 지원 및 돌봄 21.7%, 재산 마련 및 생활비 10.0% 순으로 드러났다.

발달장애인 가족 34.9%, 보호자 사후 막막함 “가장 힘들어”

가족 중 주 돌봄자는 부모가 78.6%(모 66.2%, 부 12.4%)로 가장 많았고, 주 돌봄자의 평균 연령은 56.6세로 확인됐다.

코로나19로 가족의 돌봄 시간이 늘었다고 생각한 경우는 32.6%이며, 줄었다고 생각하는 경우는 1.5%로 나타났다. 또한 발달장애인들은 지역사회시설 이용과 외출의 어려움(31.5%), 학교 등 교육시설 이용 중단(30.2%) 등을 경험해야 했다.

발달장애인 가족이 겪는 어려움으로는 보호자 사후에 대한 막막함이 34.9%로 가장 많이 차지했고, 다음으로 미래에 대한 막연한 불안감 12.2%, 발달장애인의 건강 악화 6.9%, 경제적 부담 6.8% 순으로 나타났다.

발달장애인 여가활동 1위 ‘TV 시청’ 54.2%

지난 1년간 발달장애인의 외출 빈도는 거의 매일 외출을 한 경우가 54.1%이며, 일주일에 1~3번 25.3%, 한 달에 1~3번 13.0%, 거의 외출하지 않았다는 7.6% 순으로 확인됐다.

여가활동으로는 TV 시청 54.2%, 컴퓨터(19.2%), 음악감상(6.6%) 순으로 나타났고, 희망하는 여가생활로도 TV 시청이 39.2%, 컴퓨터는 13.7% 등이었다. 또한 여가활동에 만족하는 경우는 71.0%로 나타났다.

중복응답 가능한 코로나19로 인해 사회참여에 불편을 느낀 분야는 ‘문화·여가활동’ 69.9%, ‘외출’ 68.5%, ‘모임·스포츠 활동 등 외부활동’ 67.3% 등 순으로 불편을 느끼고 있었다.

가장 필요한 국가지원 ‘소득보장’ 48.1%

최근 1년간 가장 많이 이용한 복지사업은 장애인연금 76.3%, 발달재활서비스 44.2%, 장애아동수당 36.2%, 장애인 활동지원서비스 26.3% 등으로 확인됐다.

가장 많이 이용한 복지시설은 주간·방과 후 서비스 제공기관 18.8%, 장애인복지관 18.1%, 장애아전문·통합어린이집 15.1%, 장애인주간보호시설 7.3% 등이었다.

발달장애인에게 가장 필요한 사회 및 국가지원은 48.1%가 소득보장을 뽑았다. 또한 의료보장(16.0%), 주거보장(6.7%), 고용보장(5.8%), 안전한 생활 보장(5.1%), 활동지원 보장(4.6%) 등이 필요하다고 응답했다.

정부, ‘실태조사 반영 발달장애인 돌봄서비스 보강’ 추진

정부는 이번 실태조사 결과를 반영하여 발달장애인과 그 가족에 대한 두텁고 촘촘한 지원을 위해 돌봄서비스를 대폭 보강해나갈 계획이다.

발달장애인 지원예산은 2022년 2,080억 원에서 2023년 정부안 2,528억 원으로 올해 대비 447억 원, 총 21.5% 증가했다.

먼저 발달장애인의 낮 시간 활동을 충분히 보장하기 위해 주간활동서비스 제공시간을 확대해, 확장형 기준 최대 하루 8시간까지 낮 시간을 지원한다. 구체적으로 기본형은 기존 월 125시간에서 월 132시간으로, 확장형은 기존 월 165시간에서 월 176시간으로 확대한다.

또한 발달장애인 보호자의 입원·경조사 등 긴급상황 발생 시 돌봄 공백이 발생하지 않도록 ‘발달장애인 긴급돌봄 시범사업’을 신규 도입하고, 발달장애인의 의사결정 지원, 치료 접근성 제고, 부모·가족의 심리 정서 지원 등을 위해 관련 제도를 지속해서 확대 추진한다.

최중증 발달장애인의 경우 통합돌봄 지원에 대한 법적 근거가 마련됨에 따라, 선정기준 및 특화서비스 개발, 하위법령 개정 등을 통해 24시간 돌봄체계를 구축해나갈 예정이다.

복지부 염민섭 장애인정책국장은 “이번 조사는 발달장애인 장애 특성과 욕구 등을 좀 더 면밀하게 살펴볼 수 있는 첫 실태조사로서 그 의미가 크다”며, “실태조사 결과를 반영한 발달장애인 평생돌봄 강화대책 마련 등을 통해 발달장애인과 그 가족을 두텁고 촘촘하게 지원해나가겠다”고 밝혔다.

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