2년 전 9월, 청와대에서 발달장애인 평생케어 종합대책이 발표되었다. 발달장애인의 생애주기별 필요서비스를 분석하고, 취업 희망자에게 고용을 연계하는 등 개인의 요구와 특성을 고려한 맞춤형 지원에 초점을 맞추며, 보건복지부와 고용노동부 합동으로 대책을 만들었다 한다.

일단 발달장애인과 관련한 대책을 만들었다고 하니 처음에는 반가웠다. 하긴 대책이 없어 학대에 무방비상태였고, 인간다운 삶을 살 수 없을 만큼 돈도 10만 원 이하를 받는 지적‧자폐성 장애인들이 수두룩했으니 말이다.

그런데 이 대책을 보며, 자폐 자조모임 estas의 회원들은 자폐성 장애를 고려한 대책이 부족하다는 점에 분노했다. 특히 고기능 자폐인에 대한 대책은 없었다.

중증장애인 고용에 집중된 거나, 성인이 되었으나 자신에게 자폐성 장애가 있는지 여부를 진단하는 비용에 대한 지원내용이 없다는 것, 장애를 발견하지 못했다는 이유로 비장애인과 같은 대우를 직장에서 받는 것이나, 장애인 연금강화 대책에서 고기능 자폐인이 제외되는 점은 이를 잘 보여준다고 본다.

지적장애인 등 전반적 발달장애인에 대한 대책이 부족한 것도 문제였다. 특수교육기관 확충과 특수교육교원 증원은 정부의 특수학급, 특수학교 증설 계획과 맥을 같이 하는 것으로, 통합교육이 아닌 분리교육 중심의 교육이 여전히 주를 이루고 있다는 것이 대표적인 예라 본다.

어떻게 해서 정책들이 그렇게 나왔을까? 정부가 발달장애인 현실에 관해 설명한 다음의 말을 보자.

‘발달장애인(지적 및 자폐성 장애)은 인지와 의사소통의 장애로 자립생활이 어렵고, 타인의 도움이 많이 필요해 가족의 부담이 높은 실정이다.’

인지능력과 의사소통의 장애가 있어 자립생활이 어렵다고 하는 말을 사람들이 얼핏 보면 맞는 말 같기도 하다. 그런데 과연 그럴까?

인지능력과 의사소통의 장애를 겪는 사람이라도, 지적‧자폐성 장애의 특성을 이해하고 잘 아는 누군가가 자기결정권과 선택권을 행사할 수 있도록 그 사람의 의사소통 등을 지원한다면 어떨까? 그 사람은 자립능력을 쌓아가며 결국엔 자립할 수 있을 것이다. 지적‧자폐성 장애인은 권리를 행사하도록 지원하면 자립능력을 발휘할 수 있는 능력자이다.

그런데 이들의 자기결정권과 선택권을 행사하도록, 의사결정을 지원하는 국가와 지자체 차원의 제도가 없다. 여기에 대한 논의가 거의 없거나, 있어도 지지부진하다. 정부는 자폐인 소통수단 중 하나가 될 수 있는 보완대체의사소통에 대한 관심도 거의 없다.

공공후견인 지원 확대 대책에서도 의사결정 능력이 부족하다고 지적‧자폐성 장애인을 설명하는 정부 측의 시각을 보면, 이들의 자기결정권과 선택권이 증진되도록 하는 정책을 우리 사회에서 찾아볼 수 없거나 아예 없음은 짐작하고도 남는다. 그렇게 말하면서 자립하도록 돕는다고? 꿈 깨시라!

또한, 전보다 조금 좋아지긴 했지만, 아직도 지적‧자폐성 장애인을 여전히 어린아이로 보고, 할 줄 아는 게 없다는 인식이 우리 사회에 팽배한 현실은 너무도 잘 알고 계시리라고 본다. 이런 상황들이니, 발달장애인의 자립생활이 어려울 수밖에 없고 가족에게는 이들을 부양하는 부담이 클 수밖에.

인지능력과 의사소통의 장애로 자립생활이 어렵다는 말은 결국 자립생활 부재의 원인을 지적‧자폐성 장애인 개인에게만 돌리는 것일 뿐, 이들을 둘러싼 사회의 편견과 제도에서의 차별을 숨기려는 것은 물론 정부의 장애에 대한 무지를 드러내는 게 아니고 무엇이겠는가?

또한 ‘평생케어’라는 말도 제기하고 싶다. 왜냐하면 발달장애인 평생케어라는 위에서 말한 정부의 이런 시각들을 보면 평생동안 발달장애인을 돌보아야 하는 존재로 본다는 것이다. 물론 장애가 심해 평생 돌보아야 하는 지적‧자폐성 장애인이 있을 수 있다.

하지만 아까도 말했듯이 자기결정권과 선택권을 행사하도록 지원하면 지적‧자폐성 장애인도 자립할 수 있는 능력자다. 또한, 당당하게 사회 구성원으로의 역할을 할 수 있다. 지적‧자폐성 장애인도 권리의 주체란 말이다.

그런데 그런 건 염두에 두지 않은 채, 평생케어에서는 오로지 지적‧자폐성 장애인을 평생 돌보아야 한다는 것이니 이들을 권리의 주체로 보는 시각과는 거리가 있다. 아니, 의존적인 존재, 평생 권리의 객체라는 시각인 것이다.

또한, 이 대책을 세울 때 자폐성 장애인 당사자에겐 목소리를 낼 여지도 주지 않았다. 지적장애인과 그 가족의 목소리에 조금이나마 귀를 기울이긴 했으나 권리보장에 상당히 미흡한 대책임을 보면 정부, 정치권의 장애 인식이 얼마나 미흡한지 알 수 있지 않나?

이런 상황에서, 지적‧자폐성 장애인이 자기 목소리를 낼 수 있는 자조단체를 결성할 권리나, 결혼할 권리, 정보접근권을 통한 선거권 보장 등의 알 권리 정책 등 권리에 기반한 정책이 이 대책에서 나올 수 없는 건 어찌 보면 당연한 거다.

따라서, ‘발달장애인 평생케어 종합대책’은 지적‧자폐성 장애인을 시혜와 동정의 존재로 본 정부의 시각을 여과 없이 드러냈다고 과언이 아니다. 아니, 시혜와 동정의 끝판왕이라고 하면 너무 심하려나? 하지만 필자로선 그런 느낌이 강하게 든다. 정부와 정치권의 장애 패러다임 및 인식의 근본적인 변화가 필요함을 여실히 보여준다고 하겠다.

물론 지적‧자폐성 장애인 돌봄이 힘들고, 부양 부담이 상당하니 그래도 평생케어 종합대책이 나온 것을 감사해야 하지 않느냐고 말씀하실 부모님이 있을 거라 본다. 이해는 간다. 내 부모님, 당신도 필자를 키울 때 힘들었다고 고백하셨을 정도였으니 말이다.

하지만 필자를 포함한 지적‧자폐성 장애인은 돌봄‧도움만 받는 권리 객체로만의 당당하지 못한 존재로 남는 건 싫다. 당당하게 목소리 내며, 권리의 주체로 이 사회에 도움이 되고 싶다. 장애가 심한 지적‧자폐성 장애인도 자신의 강점을 활용할 기회의 장이 이 사회에 있길 바라는 마음이 내심 있을 것이라 본다.

당사자들에게 이런 마음이 있음을 평생케어 대책에 감사하다고 생각하는 부모님들은 알아야 하고 이분들의 인식도 바뀌어야 할 여지가 많다고 본다.

그리고 지적‧자폐성 장애를 겪는 자녀를 둔 모든 부모님들은 이들이 실수하고 실패할 권리를 인정하고, 결정을 자신이 내려 앞으로 나갈 수 있도록 옆에서 조력하는 역할을 해야 한다. 쉽지는 않지만 그래도 그 역할을 잘하시는 부모님들이 과거에 비해선 많아졌을 것으로 본다. 앞으로 더욱 그렇게 되도록 사회적 인식과 분위기가 같이 뒷받침되어야 할 터이고.

이제부터는 장애인 당사자와 부모, 전문가, 정치권, 정부 등 우리 사회에 지적‧자폐성 장애인이 권리의 주체라는 인식이 필요하며, 특히 지적‧자폐성 당사자 의견반영이 중요함을 말하고 싶다. 당사자가 권리 주체라는 인식이 정착될 때까지 함께 소통하고 서로 변화를 모색하길.

지속적으로 그렇게 할 때 지적‧자폐성 장애인 관련 정책은 권리에 기반한 모습에 점점 더 가까워질 것이다.

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