발달장애인 국가책임제를 촉구하며 이달초 삭발한 전국장애인부모연대(이하 부모연대) 소속 209명의 장애부모들이 19일 청와대에 호소문을 전달했다.

앞서 이들은 지난 2일 세계자폐인의 날에 청와대 앞에서 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하며 삭발식을 진행했으며, 이후 종로장애인복지관 앞에서 천막 농성을 벌이고 있다. 천막농성에 돌입한지 벌써 18일이 지났지만, 여전히 정부는 묵묵부답이다.

이에 부모연대는 '제38회 장애인의 날(4월20일)'을 하루 앞둔 19일 “발달장애에 대한 지원은 국가의 책임”이라는 호소문을 발표했다.

이들은 “우리는 다만 사랑하는 내 아이가 사는 것처럼 살게 해달라고, 어미 없는 세상에서도 내 아이가 어미 있는 것처럼 살게 해달라고 호소했을 뿐이다. 나 없는 세상 속에 서있을 새끼를 매일매일 상상하는 고통과 단절하겠다는 결의로 삭발을 한 것”이라며 “새 대통령이 있는 저곳 청와대로부터 좋은 세상에 대한 소식이 어서 오기를, 내 새끼의 손을 잡고 매일같이 기다렸다”고 설명했다.

이어 “여전히 청와대는 응답이 없고 세상은 아직도 책임을 말하지 않는다. 그 때 어지럽게 날리며 떨어져 바닥을 뒹굴었던 머리카락처럼, 사랑하는 내 아이의 삶이, 우리 가족의 삶 또한 세상에서 그런 대접을 받고 있다”며 “우리는 삭발보다 더한 무엇을 행동으로 보여야 하는가. 곡기를 끊어야 하는가, 날마다 상상하듯 차마 못할 일을 해야 하는가”라고 되물었다.

또한 “장애란 한 가족이 짊어져야 하는 고통스런 짐이 아니라 한 사회 속에서 같이 품어야 할 일이라는 걸, 국가의 책무라는 걸 선포하라고 삭발과 함성으로 외쳤다”면서 “우리는 다만 최선을 다해서, 죽을 힘을 다 해서 살아가고, 시민의 의무도 다 할 거지만, 이제는 제발 어미 혼자서는 버거운 우리 아이의 삶을 사회가 함께 책임지자고 호소하는 것”이라고 호소했다.

마지막으로 “문재인대통령에게 묻는다. 발달장애인과 그 가족은 당신의 시민이 아닌가”라며 “209명 삭발의 울림이, 3천명의 외침이 지척에 있는 청와대에 닿지 않았다면, 우리는 우리 마음이 닿을 더 큰 투쟁을 이어갈 것”이라고 경고했다.

한편 부모연대는 호소문을 청와대에 전달했으며, 오는 30일까지 아무런 정부의 입장 변화가 없을 시 전국 5000여명의 발달장애인과 그 가족들이 광화문에서 청와대로 삼보일배 등을 진행할 예정이다.

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