“자기 생의 결정권을 갖으려면 우선 자기의 선호, 선택, 결정을 표현할 기회가 있어야 한다.(Wehmeyer, Metzler)

미국의 자조모임 당사자는 “모임에 참여한 후로 억압되던 자신감이 굴레를 벗어나 훨씬 커졌다”, “자조모임에 오면 기분이 좋다. 여기서 내가 나 스스로 무슨 일을 하고 있고나 여기게 된다”, “자조모임은 우리에게 중요한 생각, 느낌, 권리를 표현하는 능력을 키울 기회를 준다”고 이야기 한다.

자기권익 운동은 자기결정권 운동과 마찬가지로 1960년대 초반에 미국을 휩쓴 소비자 운동의 파생으로 생겨났다. 당시 중요한 슬로건, “시민에게 힘을 달라”는 외침이 차별을 받고 있는 그룹의 의식을 바꾸어 놓았다. 이 그룹에는 여성, 소수 민족, 빈곤층이었고, 이들의 운동의 여파가 장애인의 권익운동으로 퍼져 나갔다.

1962년 케네디 대통령이 미 하원에서의 연설에서 소비자의 권리를 역설했는데, 이는 “안전할 권리, 알아야 할 권리, 선택할 수 있는 권리, 의견이 존중되어야 할 권리”였다.

피플 퍼스트(People First)는 지역사회의 발달장애인의 자조모임 그룹들이 모여서 이루어졌고, 그 목적은 발달장애인들이 자기 스스로 자기의 의사를 발표 할 수 있는 장을 마련하기 위한 것이었다.

또한 발달장애인들이 자기의식 개선, 동료와 서로 나누고 배우며, 지역사회의 일원으로 사는 데에 있어서의 권리와 책임을 배우게 되었다.

특히 주목할 것은 피플 퍼스트는 발달장애인들이 스스로 창시했고 운영한다는 것이다.

그들이 처음 주장한 것은 자기들을 칭할 때 장애를 먼저 말하지 말고(Handicapped People), 사람을 먼저 써야 한다는 것이었다(People with Handicap). 즉, "장애인"이 아니고 "장애가 있는 사람"이라고 불러 달라는 것이었다.

초기 자기 옹호운동가의 하나인 밸러리 샤프는 “이 운동으로 인해서 내가 성장할 수 있었고, 내 장애가 아무것도 아닌 것처럼 생활할 수 있게 했다. 내게 아무런 장애가 없는 것처럼 살고 있다.”고 말했다.

피플 퍼스트는 생긴지 10년 내에 미국 전역에 퍼져나갔으며, 1981년에 오리건주에서 전국대회를 가졌다. 1984년에는 일주일간의 국제 컨퍼런스 대회를 가졌고 여기에 미국, 캐나다, 영국, 호주의 180명이 참석했다. 1995년에는 미국 전역에 600개 이상의 지부가 미국 43주에 생기게 되었다.

처음 발달장애인의 자조모임 조직은 시설에 사는 몇 명의 장애인과 세 명의 복지사의 도움으로 시작했는데, 지금은 국제적인 단체가 되었다.

이 기구가 발달장애인들이 계획하고 운영하는 그들을 위한 단체라는 것을 생각할 때 그의 지속적인 진화발전은 괄목할만하다.

이 운동은 능력강화의 운동이며, 세력을 전문가, 서비스제공기관, 부모로부터 발달장애가 있는 당사자로 옮기려는 운동이다.

한국의 피플 퍼스트는 그 형성과정과 운영모델, 그리고 성격이 본산지인 미국의 그것과 커다란 차이점이 있다.

엄격한 의미에서 보면, 발달장애인 자조모임의 단체라기보다는 한국피플퍼스트 설립에 주 역할을 한 기존 단체의 일부분과의 역할을 하고 있다고 봄이 타당할 것이다.

앞으로 한국 전역에 발달장애인에 의해서 그들만을 위한 지역자조모임이 이루어지고, 한국의 피플 퍼스트는 그런 모임들을 대표하는 단체로 거듭나기를 바라 마지않는다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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