▲전국장애인부모연대는 4일 늦은 3시 서울여성플라자 국제회의실에서 '제9회 전국장애인부모활동가대회' 일정 중의 하나로 '장애인부모운동의 현재와 미래 대토론회'를 열었다.

장애인부모운동의 현실을 진단하고 나아갈 방향을 모색하는 자리가 마련됐다.

전국장애인부모연대(아래 부모연대)는 4일 늦은 3시 서울여성플라자 국제회의실에서 ‘제9회 전국장애인부모활동가대회’ 일정 중의 하나로 ‘장애인부모운동의 현재와 미래 대토론회’를 열었다.

이날 토론회에서 첫 번째 발제자로 나선 함께웃는날 김도현 편집장은 “현재 장애인부모운동 진영에서 가장 큰 화두이자 큰 과제로 떠올라 있는 것은 발달장애인법 제정”이라면서 “이 법이 발달장애인의 자립과 지역사회 통합이라는 실질적 성과를 낼 수 있는 수준의 것이 되기 위해서는 장기적 전망 속에서 상당히 지난한 투쟁이 필요할 것”이라고 전망했다.

김 편집장은 “하지만 대중조직들은 장기적인 투쟁을 준비하고 계획하고 실천하기보다는 이른바 ‘실리주의’ 경향이 강화되면서 운동성을 잃고 서비스제공단체, 이익단체로서의 성격이 강화될 수도 있을 것”이라면서 “하지만 ‘실리주의’는 한 단체의 이익은 도모해줄 수 있을지언정, 전체 장애인대중과 가족들의 권익을 담보해줄 수는 없다”라고 지적했다.

▲함께웃는날 김도현 편집장.

김 편집장은 “또한 발달장애인법에서 핵심이 되는 주거권, 소득보장, 개별적 필요에 따른 보편적 사회서비스는 우리 사회 일반의 수준이 매우 낮다”라면서 “따라서 장애인부모운동이 발달장애인법에서 담으려고 하는 권리와 복지의 내용을 실질화하기 위해서는 우리 사회 전반의 복지 수준을 한 단계 끌어올릴 수 있는 연대운동이 주요한 활동의 한 축으로 반드시 병행되어야 한다”라고 강조했다.

김 편집장은 “현재 한국 사회에서 존재하는 부모조직은 부모당사자 단체와 부모당사자 및 전문가의 협력단체, 두 형태만이 존재한다”라면서 “그렇다면 부모조직이 운동단체로서의 성격을 형성, 유지, 강화하기 위해서는 부모당사자 및 활동가의 협력단체라는 새로운 조직의 형태, 부모당사자가 아닌 활동가들도 내부적 연대자로서 회원으로 참여할 수 있는 조직의 구조를 충분히 고민하고 추진해볼 수 있을 것”이라고 제안했다.

두 번째 발제자로 나선 부모연대 류경미 경기지부장은 “전체 장애인복지예산이 매우 부족한 상태에서 발달장애영역에만 많은 복지예산을 투입하는 것은 현실적으로 어려운 상황”이라면서 “따라서 현재 상황에서 장애인부모운동은 장애등급제 폐지, 부양의무제 폐지, 지역사회 중심의 정책 구축, 공적 장애인복지전달체계 구축, 장애인복지예산 확대 요구 등에 주력해야 한다”라고 제안했다.

류 경기지부장은 “과거 부모단체가 회원에 대한 자격을 장애자녀의 부모로 규정한 것은 같은 장애자녀 부모라는 유대감을 통해 결속력을 높이고 장애자녀 부모들이 스스로 부모운동의 주체가 될 수 있도록 하기 위함이었다”라면서 “그런데 현재는 이미 전국적인 조직망이 구축되어 있고 여러 부모가 스스로 전문가나 활동가가 되어 단체 활동의 중심에 선 상황이므로, 이제는 변화된 조건을 반영해 부모단체의 회원규정을 변경하는 것이 필요한 것으로 판단된다”라고 제안했다.

▲대토론회를 경청하는 장애인부모들.

이어 토론에 나선 한국장애인부모회 박태성 정책기획부회장은 “부모단체를 단체와 운동단체로 구분하는 일이 왜 필요한지 모르겠다”라면서 “우리의 최종목표는 장애인 가족의 더 나은 미래인데 이런 이분법적 구분은 이 본연의 목적을 망각한 일이 될 것”이라고 주장했다.

박 정책기획부회장은 “또한 이제 부모들은 사회에 요구만 할 것이 아니라 지역사회에 기여하는 방식으로 장애인가족들이 지역사회로 나아갈 수 있는 토대를 마련해야 한다”라면서 “이런 분위기가 조성된다면 소수에 의해 부모의 이름으로 행했던 일들이 다수 부모의 참여를 통한 진정한 부모들의 활동이 될 것”이라고 덧붙였다.

한국발달장애인가족연구소 김명실 소장은 “장애인운동에서 활동가의 역할이 장애인 스스로 자신의 목소리로 자신들의 문제를 해결할 수 있도록 돕는 조력자의 역할인 것처럼 장애인부모운동에서도 활동가의 역할은 조력자이어야 한다”라면서 “만약 장애인부모와 활동가가 수평적인 동지적 관계를 유지하려면 부모단체와 분리돼 대내외적으로 공식적 독립단체로 부모단체와 연대활동을 하는 것이 더 수평적이고 강력한 힘을 발휘할 것”이라고 제안했다.

▲전국장애인차별철폐연대 남병준 정책실장.

한국장애인단체총연합회 서인환 사무총장은 “앞으로 부모조직은 당사자주의를 인정하면서 장애인권리옹호시스템을 사회제도로 마련하는 운동과 사법적 권리보장의 진보성을 확보하는데 이바지할 운동성을 가질 것”이라면서 “내부적으로는 부모를 전문가로 만들어 참여하는 비율을 높여가면서 대표성도 부모당사자가 목소리를 직접 내는 방식으로 갈 것”이라고 전망했다.

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전국장애인차별철폐연대 남병준 정책실장은 “한국 사회의 거의 모든 단체가 장애인운동을 ‘표방’하고 있지만, 이 단체 모두가 운동을 ‘표현’하고 있지는 않다”라면서 “과거에는 장애인 개인 또는 집단의 이익이라고 하더라도 그것을 ‘표현’하는 것만으로도 운동적 의미를 획득할 수 있었던 시기도 있었지만, 이제는 장애인을 둘러싼 우리 사회의 환경은 이미 충분히 복잡해진 단계에 이르렀다”라고 진단했다.

남 정책실장은 “또한 장애인운동이 역량에 있어 ‘장애인이냐?, 비장애인이냐?’라고 하면서 당사자 여부를 따지는 수준은 지났으며, ‘당사자주의’에서 벗어나 ‘당사자중심’, ‘당사자주권’의 개념으로 접근해야 한다”라면서 “그래야만 사회구조적 장벽에 부딪혀 위기로 치닫고 있는 장애인운동이 돌파구를 찾을 힘을 얻을 수 있을 것”이라고 강조했다.

한편 이번 ‘제9회 전국장애인부모활동가대회’는 서울여성플라자에서 4일부터 5일까지 1박 2일 일정으로 열렸다.

대토론회에 이어 4일 저녁에는 ‘좀 더 솔직하고, 좀 더 자유롭게. 우리들의 활동을 말한다.’라는 주제로 토크 콘서트를 진행했다. 5일 오전에는 ‘발달장애인법 제정을 위한 전제, 보편적 세상 만들기’라는 주제로 동아대 사회복지학과 남찬섭 교수가 교양강좌를 진행한 뒤 기념촬영을 하는 것으로 일정을 마무리했다.

홍권호 기자 shuita@beminor.com