아침에 식사를 하고 상주부모회 식구의 배웅을 받으며 길을 떠난다. 오늘부터 며칠 동안은 거리를 좀 더 가고, 중간에 며칠은 쉬면서 일정을 조정하려 한다.

3번 국도를 기점으로 걸어갈 예정이었으나 거의 고속도로 수준이라, 옆의 지방도로로 이동해서 걷는다. 올라갔다 내려갔다 빙빙 휘돌아 다니니, 신경이 많이 쓰인다. 마을도 쳐다보고, 공사 현장도 보고, 균도랑 노래를 부르면서 간다.

시간이 꽤 흐르다 보니, 몸 상태가 많이 다운되어 있다. 만날 즐겁듯이 길을 나서는 균도 역시 지쳐가는 모습이 역력하다. 그래도 묵묵히 따라오는 것을 보니, 역시 멋진 아들이다.

오늘 이동 거리가 만만치 않다. 쉼없이 마을도 지나가고 있다. 잘 걷는 균도가 절룩거린다. 다리에 물집이 잡힌 것이 아니라, 살끼리 마주쳐서 발갛게 물들어 있다. '균도 절뚝거리지 마!' 그러면 이내 똑바로 걸어온다.

길을 떠나기 전, 연습할 때 균도는 언제나 나를 뒤세우고 앞으로 나섰다. 시간이 흐르면서 나는 의지가 생겨 걸어가지만, 균도는 그렇지 않다. 균도가 하루에 걷는 한계가 20km로 고정되는 느낌이다. 무리는 하지 않으려 하지만, 숙소 문제 때문에 무리를 한다.

문경이 보인다. 균도가 즐거워한다. 그리고 이내 '아빠 오늘은 노래방 가요'를 외친다. 오늘은 노래방엘 꼭 가야겠다.

4월이면 장애인의 날이 끼어 있어 인터뷰, 방송 등이 많이 잡혀 있다. 당장 내일 부산 KBS 1TV에서 오후 8시부터 균도의 가족 이야기가 방송된다. 이를 계기로 발달장애인 가족의 이야기가 조금은 이해가 되길 바란다. 방송 꼭지 제목은 '가족앨범'이다. 독자 여러분도 많이 보시길…

숙소에 도착해 샤워를 하고 나니 균도가 잠에 빠진다. 지금부터라도 균도 컨디션에 더 많은 신경을 써야겠다고 다짐한다. 둘 다 봄볕에 많이 탔다. 그리고 황사와 모래 먼지로 호흡기의 염증과 눈이 침침함을 느낀다. 근육통도 괴롭히고 있지만, 근육이완제로 달래 가면서 걷는다.

매일 반복되는 이야기지만, 도시를 지날 때 부모들을 만나면 우리를 격려한다. 이제 거리는 절반 정도 지나온 것 같다. 이제 그냥 돌아가는 경우는 없으리라 생각한다. 발달장애인의 염원을 가진 우리 부자의 의지는 더 강해진다. 미력하나마 많은 사람의 기대를 안고 걷는 길은 행복하다.

장애 자녀의 미래를 생각하고 고민하는 사람들은 많다. 그렇지만, 행동으로 옮기는 사람은 별로 없다. 오로지 자기 자녀만을 생각하며 그날그날을 살아가는 사람이 다수인 것 같다.

장애자녀가 사회에 살아갈 때, 혼자의 노력이 얼마나 미미한가를 느끼는 것은 오랜 시간이 흘러서이다. 장애부모는 같이 마주 앉아서 고민해야 한다. 혼자의 힘은 미미하지만, 연대하면 큰 힘을 발휘할 수 있다.

우리 부자의 힘뿐이었다면, 우리가 걸어가는 길 이렇게 용기를 내지 못했을 것이다. 하루가 지나고 한 사람, 한 단체가 연대하면서 나는 용기있는 부모로 태어나고 있다. 누구를 만나도 용기를 가지고 내 생각을 이야기하게 되었다.

나의 뒤에는 발달장애인의 부모가 연대하고 있고, 균도 어깨에는 발달장애인의 미래를 짊어지고 있다는 마음으로 우리는 온 힘을 다해 이 길을 걷고 있다. 내일도 힘들겠지만, 이 아이의 미래를 부모의 힘으로 반드시 이룬다는 각오로…

우리 부자에게 들어 있는 힘이 다할 때까지 노력하고 싶다. 출발할 때부터 생각했던 우리의 모토처럼 장애아동복지지원법이 꼭 원안대로 통과되어, 발달장애인법의 밑거름이 되길 빈다.

오늘 하루도 무사히 끝나게 되어 감사함을 느끼고, 매일 연대하시는 분들께도 고마움을 표하며 오늘도 마무리한다. 사랑스러운 우리 아이들, 세상에서 가장 소중한 사람이 되어라!

복지의 사각지대에 놓여 있는 장애아동에 대한 종합적인 지원체계를 마련하라!

국회는 장애아동복지지원법을 4월 정기국회에서 원안대로 통과시켜라!

장애인활동지원법의 일방적 시행령 추진을 중단하고 전면 재논의하라!

정부와 국회는 날치기로 제정한 장애인활동지원법을 즉각 개정하라!