비가 간간히 떨어지는 오후, 마흔아홉 명의 부모들이 의자에 앉아 흰천을 몸에 둘렀다. 

14일째 곡기를 끊고 국가인권위원회에서 장애아동과 발달장애성인의 권리를 예산으로 보장할 것을 촉구하고 있지만, 세상은 좀처럼 움직이지 않았다. 그래서 장애자녀를 둔 부모들은 이날 삭발을 결심하고 서울 도심으로 모였다.

앞에 놓인 상자에 깎인 머리카락이 떨어질 때마다 삭발을 하던 이도, 지켜보던 이도 눈시울을 붉히고 눈물을 떨구었다. 집을 줄이고 집을 팔아도 감당할 수 없는 치료비, 고등학교를 졸업하면 갈 곳이 없는 지역사회의 현실, 아이보다 하루만 더 살고 싶다는 절규… 그동안 장애자녀를 두었다는 이유로 부모들이 감당해야 했던 고통과 설움이 북받친 탓일까. 맨살을 드러내는 머리 위, 하늘도 추적추적 비를 뿌리기 시작했다.

그래도 부모들은 새 머리카락이 자라듯이 새로운 희망이 솟아오를 것을 의심하지 않았다. 그동안 겪은 고통과 설움만큼, 희망을 향해 함께 달려온 세월이 있었기 때문이다. 삭발을 마친 부모들은 서로를 격려하고 서로의 눈물을 닦아주었다. 이날 삭발식 모습을 사진에 담아보았다.