“어젯밤에 잠을 거의 못 잤어요. 덥기도 하고 잠자리도 불편했지만, 머릿 속에 온갖 상념들이 떠올라서요. 아이들을 누군가에게 부탁하고 올라왔어야 했는데 맡길 사람이 없어서 그냥 올라온 게 내내 마음에 걸려요”

그의 둘째 아이는 다운증후군에 심장장애 1급을 가진 중복장애아다. 현재 12살인 아이가 5살 때 우연히 유치원에 갔다가 장애인부모들이 모여 의견을 교환하는 곳이 있다는 소식을 듣고 천안 지역 장애인부모 단체에 가입했다. 아이의 정보를 얻을 목적으로 활동을 시작한 신 씨가 7년이 지난 지금 아이를 위해 인권위에서 무기한 단식농성을 시작했다. 무엇이 그를 이렇게 바꿔놓았을까?

“몇 년 전 제가 머리를 다치고 뇌진탕 소견이 보여 병원에 입원했어요. 남편이 지체장애 3급인데다가 아이를 맡길 곳이 없어 입원실에 아이를 데리고 왔는데, 병원에서 아이 때문에 시끄럽다고 퇴원을 강요했어요. 결국 하루만에 집으로 돌아왔습니다”

장애아이를 키우는 게 쉬운 일은 아니지만, 엄마가 아플 수조차 없다는 것이 가장 힘들었다는 신 씨. 결국 아이를 위해서는 인간이 아닌 로봇으로 살아야 하는데 그것이 불가능하다는 것을 알았고, 신씨는 아이를 위한 사회를 만들기 위해 제도 개선에 몸을 던질 수밖에 없었다.

신 씨 가족은 기초수급가정이다. 불의의 사고로 남편은 장애인이 되었다. 특별한 수입이 없어 전국 가구평균소득 100% 안에 들기 때문에 재활치료비를 지원받는다.

재활치료비를 지원받기 전에는 사비로 치료를 받느라 한 달에 수십만 원씩 돈이 들어갔다. 2007년부터 지원을 받게 돼 둘째 아이는 인지·언어·물리·미술 등의 재활치료를 받고 있고 조금씩 좋아졌다.

“치료 효과는 매우 더딥니다. 하지만 제 눈에는 조금씩 아이 감각이 좋아지는 게 보여요. 일주일에 두 번 치료를 받는데 그나마 나라에서 재활치료를 지원해주니 그게 부모의 희망이었죠.”

하지만 곧 희망이 꺾일 조짐이다. 정부는 내년도 장애인복지예산을 동결했고 기획재정부는 재활치료비를

하지만 동생에게 모든 관심이 쏠려있다고 생각해 방황하는 사춘기 딸을 지켜보는 것도 조마조마하다. </