콜센터 긴급지원,   긴급지원제도 홍보 부족 38%만 지원

▲ 스터지웨버 증후군을 앓고 있는 박은총 군. 병명이나 지원 방법을 몰라 1년 이상 시간을 허비해야 했다.

ⓒ 여울돌

"고3때 발병을 해서 지금까지 병원비로 상상도 못할 만큼 엄청난 돈이 들어갔습니다. 아픈 자식 치료해 보려고 할 수 있는 방법은 다 하셨지요. 병원은 물론 한의원에서 기 치료까지 좋다는 것은 전국을 찾아다니며 다 받아 보았으니까요. 시골에 무슨 돈이 있겠어요. 집도 팔고 땅도 팔고 빚도 내고 결국은 가난을 면치 못하는 거죠."
- 베체트병/송아무개씨(36세) 차상위계층/의료보호2급/피아노조율사

"결혼 전까지는 어머님이 함께 살면서 도와주셨죠. 그나마 집 한 채 있던 것 병원비로 다 날리고 지금은 수급자로 살아가고 있습니다. 꼭 필요한 전동침대의 경우 지원이 안 되고 있어서 안타깝습니다."
- 근육병/최광훈씨(50세) 기초생활수급자/장애1급/장애인자립생활센터소장

"희귀난치병에 대한 정부 지원이 있기 전에는 정말 힘들었어요. 지금은 지원이 되니 다행이지요. 다행히 요즘 증상이 많이 좋아져 큰 병원비는 들어가고 있지 않지만 수술을 하거나 증상에 따라 고가의 약이 처방되는 경우에는 경제적인 부담이 크지요."
- 크론병/박모씨(26세) 차상위계층/회사원

베체트병, 근육병, 크론병, 뮤코다당증, 윌슨병, 프라더윌리증후군, 루프스... 도무지 무슨 병인지 이름조차 생소한 이 병들을 희귀난치병이라고 한다. 보건복지부는 희귀난치성질환을 ''유병률 2만명 이하 질병이며 인구 10만명당 43명 이하''로 발생하는 것으로 정의한다.

이들 중 상당수는 경제적 어려움을 겪고 있다. 2006년 열린우리당 장향숙 의원의 국정감사 자료에 따르면, 희귀난치성질환자의 54.5%가 월평균소득 200만 원 이하의 저소득층으로 나타났으며 52.5%가 질환 치료를 위해 주택을 처분하거나 대출, 사채 등으로 재산 변동이 있다는 응답을 했고 11%는 질병으로 인해 신용불량상태에 있다고 응답한 것으로 드러났다.

이들은 위해 정부는 몇 년 전부터 각종 대책을 마련하고 있다. 정부는 2001년 저소득층에 대한 ''희귀난치성질환자 의료비지원'' 대책을 세우고 4종류의 희귀난치성질환자에 대해 지원한 것을 시작으로 2006년에는 총 89종 1만7700명에 대해 의료비를 지원했다.

질환에 따라서 의료비 외에 간병비 및 호흡보조기 대여료 등을 지원하지만 지나치게 까다로운 지원조건과 실제 큰 도움이 못 되는 미미한 지원에 대한 불만의<