발달장애에 대한 관심과 관련법 제정을 촉구하며 국토 대장정에 나섰던 이진섭(50)씨는 A씨 부부의 사망소식을 접하고 "나 역시 아들 균도가 4살 무렵 발달장애 진단을 받았을 때 충격을 받았고 아들의 장애를 인정하는 것이 너무 힘들었다"며 안타까워했다.

이씨는 당시 "아이가 눈을 잘 마주치지 않고 산만한 모습도 보였지만 단순히 남보다 말이나 행동이 조금 늦는 거라고 믿고 2∼3살부터 병원에서 언어, 행동치료를 받았다. '우리 애는 안 그럴 것'이라는 믿음이 좌절돼 집사람과 집에 와 펑펑 울었다"고 회상했다.

이씨는 사회 적응이 어려운 발달 장애인들은 평생 부모가 돌봐주지 않으면 제대로 살기 어렵다는 불안감과 경제적인 부담이 크다고 호소했다.

최근에는 일부 지원제도가 생겼지만 이씨의 경우 아들이 유치원 무렵부터 10여 년간 치료비와 특수 교육비로 매월 150만원씩 2억원을 자부담해야 했다.

1∼3급 사이의 발달장애진단을 받게 되면 급수별로 최대 월 120시간의 활동보조서비스와 최대 월 21만6천원(일부 자부담)의 치료 바우처, 고등학교까지 무상교육을 받을 수 있지만 보호자 1명이 24시간 옆에 있어줘야 하고 특별치료가 요구돼 보호자들의 부담은 여전한 실정이다.

언어나 청각치료는 물론 소근육 발달이 안 돼 젓가락질이나 연필 쥐는 데 어려움을 느끼는 아이들을 위해 미술, 수영 등 신체 감각에 자극을 주는 통합감각교육이 필요하다.

특수 어린이집과 교육 기관이 있지만 그 수가 많지 않고 그나마 대도시 중심으로 운영되고 있다.

발달장애인법 제정을 주장하고 있는 이씨는 특히 가족지원을 포함해 아이가 장애진단을 받게 되면 가족심리상담을 꼭 넣어 가족이 받는 충격과 상처를 치유하기 위해 노력해야 한다고 강조했다.

한편 발달장애란 발달 선별검사에서 해당 연령 정상 기대치보다 25% 뒤처져 있는 경우로 지적·자폐성 장애 및 이를 동반한 중복장애 등을 포함한다.

지난해 말 현재 우리나라의 발달장애인은 19만163명에 이르며 가족을 포함하면 발달장애로 생활에 영향을 받고 있는 인구는 70만명에 이르는 것으로 알려졌다.

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