“한 번 맛본 자유, 못잊을걸요”

먹고 싶을 때 굶고, 자고 싶을 때 깨어있고, 외출하고 싶을 때 집에 있어야 한다는 것은 형벌 아닌가.

우리 주위엔 자신의 신체적 특징 때문에 이와 같은 ‘형벌 아닌 형벌’을 감수해야 하는 사람들이 있다. 바로 중증장애인들.

경남장애인자립생활센터 ‘아자’에서 중증장애인이 집이나 시설을 떠나 자신만의 자립생활을 하기 위해 미리 체험하고 준비하는 ‘체험홈’을 만들어 운영하려 하고 있다는 소식을 듣고 그 곳(마산 오동동 가고파오피스텔 6층)을 찾았다.

문숙현(38·척추장애) 소장의 안내를 받아 ‘체험홈’이라는 곳을 둘러봤다. 원룸식으로 이루어진 이 방은 2명이 생활하도록 꾸며져 있었다. 침대 2개와 냉장고·옷장·TV 등이 갖추어져 있고, 욕실과 부엌은 휠체어를 타고도 이용하는데 불편함이 없도록 꾸며져 있었다.

침대·욕실 등 한 방에 다 갖춰

“안타깝게도 아직까지 이 방을 이용한 중증장애인이 없습니다. 장애가 있는 자식을 혼자 내놓기 불안한 부모님들의 마음이야 이해하지만, 만약에 그 분들이 돌아가시기라도 하면 그때는 누가 중증장애인 자식을 돌봐줍니까. 혼자 생활할 수 있는 훈련이 그래서 필요합니다.”

자신이 어렸을 때도 학교를 갈 수 없었다는 문소장. 그 시절부터 ‘답답증’이 찾아왔다고 한다.

“명치께에서부터 목 언저리까지 뭔가가 막 차고 올라와요. 그러다가 발작을 일으키곤 했죠. 병원에서도 정확한 병명을 몰랐어요. 그러던 것이 제가 사회생활을 하고 난 이후부터는 그 병이 말끔히 사라졌죠.”

우연한 기회로 시작하게 된 피아노 연주는 문소장을 ‘세상 밖으로’나가게 해준 계기를 만들어 주었다.

사회로 나가는 통로 역할 할 ‘집’

검정고시를 치고 피아노 교습소를 차리는 일련의 과정은 그녀에게 있어 고투의 연속이었다. 집안의 반대·주위의 시선·불편한 몸, 어느 것 하나 ‘호재’는 없었다.

집 밖으로 나가는 것 자체를 무서워하고 꺼렸던 어머니 때문에 스무살이 되기까지는 거의 집 안에서만 생활했던 그녀. 그런 그녀가 방송통신대학교 유아교육학과를 졸업하고 경남여성장애인연대의 창립멤버로 활동했다는 사실은 녹록치 않은 의지의 산물이었음이 분명하다.

“막상 유아교육 자격증을 손에 쥐고 보니까, 피아노만 가르쳐서야 되겠느냐는 생각이 들었어요. 피아노 교습소를 계속했으면 지금보다 돈도 많이 벌고 생활이 더 편해졌을 수도 있겠죠. 저에게는 중요한 결단의 시기였