(사)경상남도장애인부모연대

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 > ◦ 전국장애인부모연대(회장 윤종술, 이하‘부모연대’)는 장애인과 그 가족이 지역사회에서 안전하게 살 권리를 확보하기 위해 노력하는 전국적인 장애인부모단체입니다.
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> ◦  부모연대는 오는 6월 22일(월) 오후 1시 여의도 이룸센터 이룸홀에서 「2026년 장애인가족지원 정책포럼」을 개최합니다. 이번 포럼은 '중증중복장애인 서비스 배제, 이대로 둘 것인가 ― 선별적 복지의 현실과 정책과제'를 주제로, 이수진 국회의원(더불어민주당), 김예지 국회의원(국민의힘)이 함께 공동주최합니다.
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> ◦ 부모연대는 발달장애인 24시간 지원체계와 장애인 가족의 권리를 옹호하기 위한 지원체계 구축을 지속적으로 촉구해 왔습니다. 발달장애인 가족이 겪는 어려움은 한 개인이나 가정의 문제가 아니라, 사회가 함께 나누고 국가가 정책적·제도적으로 책임져야 할 문제이기 때문입니다. 발달장애인법 제정과 발달장애 국가책임제 도입을 당사자 가족의 힘으로 이끌어온 부모연대는, 이번 포럼에서 운동의 다음 과제로 '중증중복장애인 서비스 배제' 문제를 정면으로 제기합니다.
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> ◦ 복지 예산과 서비스는 양적으로 늘어났지만, 정작 가장 많은 돌봄과 지원이 필요한 중증중복장애인은 기계적인 점수 산정과 예산 셈법에 밀려 서비스 제공기관으로부터 공공연히 이용을 거부당하고 있습니다. 그 결과 당사자는 사회적으로 고립되고, 가족은 생업을 포기한 채 24시간 '독박 돌봄'의 무게를 홀로 감당합니다. 제도는 한 걸음씩 넓어졌다지만, 가장 지원이 절실한 이들이 복지·교육·의료 모든 영역에서 여전히 가장 먼저 밀려나고 있는 것입니다.
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> ◦ 사각지대는 곳곳에 있습니다. 학교에서는 석션·경관영양 같은 의료적 지원을 책임질 주체가 불분명해(학교보건법과 의료법 사이의 책임 공방) 부모가 종일 학교에 대기하거나 아이가 교육에서 배제되고, 편의시설이 갖춰지지 않은 농어촌에서는 통학과 통원 자체가 가로막힙니다. 의료기관에서는 장애 특성과 의료적 지원 필요가 충분히 수용되지 못해 진료가 지연되거나 입원·간병을 가족이 떠안아야 합니다. 법으로 보장된 '정당한 편의 제공'이 현장에서는 실질적으로 이행되지 않고 있습니다.
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> ◦ 이번 포럼은 당사자 가족이 직접 겪은 현실을 증언하는 '증언대회'로 문을 엽니다. ▲복지서비스 이용 제한과 최중증 지원체계의 사각지대 ▲학교 내 의료적 지원 공백과 교육 참여 배제 ▲의료기관 이용 및 입원·간병 지원의 한계, 세 영역의 사례가 차례로 발표됩니다. 이어 조윤화 한국장애인개발원 팀장이 '서비스 배제의 구조적 원인과 제도적 한계'를, 김기룡 중부대학교 교수가 '중증중복장애인 지원체계 전환을 위한 정책과제'를 발제하고, 당사자·전문가·관계 부처가 함께하는 패널토론으로 마무리됩니다.
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> ◦ 가족의 희생을 전제로 겨우 유지되는 돌봄은 복지가 아닙니다. 복지는 국가가 베푸는 시혜가 아니라 헌법이 보장하는 권리이며, 그 권리는 가장 취약한 사람에게 먼저 닿아야 비로소 그 가치를 가집니다.
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> ◦ 부모연대는 이번 포럼을 통해, 단순히 현실을 고발하는 데 그치지 않고 중증중복장애인 지원을 '선별적 복지'에서 '권리에 기반한 통합지원'으로 전환할 것을 제안합니다. 선별이 아닌 필요에 기반한 지원, 분절이 아닌 통합 지원, 가족 부담이 아닌 국가책임으로의 전환입니다.
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> ◦ 늘 장애인가족을 먼저 생각하고 장애인가족들의 목소리에 귀를 귀울이는 부모연대가 되겠습니다. 여러분들이 보내주는 따뜻한 애정과 관심, 바로 우리 부모연대의 든든한 버팀목입니다. 장애자녀들이 행복하게 살 수 있는 세상을 함께 만들어 갈 수 있도록 적극적인 지지와 참여를 부탁드립니다.
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